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CALIDAD DE VIDA Y SALUD: PROBLEMAS ACTUALES EN SU INVESTIGACION
Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología - INOR
La Habana, Cuba
II JORNADA DE ACTUALIZACION EN PSICOLOGIA
DE LA SALUD
ASOCIACION COLOMBIANA DE PSICOLOGIA DE LA SALUD -ASOCOPSIS-
SECCIONAL VALLE DEL CAUCA
AGOSTO DE 1998
Introducción: historia y desarrollo de los estudios de calidad de vida
En los últimos tiempos se ha hecho muy frecuente el uso del término "calidad de vida" (CV) en muy variados contextos. Políticos, economistas, médicos, psicólogos, educadores, sociólogos y periodistas, lo usan indistintamente, al tiempo que representa una premisa o aspiración, que ha sido sustento de todo tipo de discursos. Su estudio constituye un terreno donde varios especialistas aportan sus enfoques. Los ambientalistas sitúan el énfasis en el entorno físico/biológico, los economistas en parámetros como el Producto Nacional Bruto, los médicos en los síntomas, los psicólogos en las necesidades humanas y su satisfacción...Se debate hoy en día sobre varios problemas: su naturaleza: objetiva o subjetiva, su delimitación de enfoques afines, su estructura, dimensional o global, los instrumentos y las medidas más idóneas para su evaluación. Pareciera como si el siglo XX fuese a expirar sin que todas las opciones y contribuciones en este tema se pudiesen integrar armónicamente.
Resulta imposible, en una revisión de esta naturaleza, hacer una reflexión medianamente completa de los problemas que atañen a la investigación de la CV en relación con la salud. Intentaremos apenas una aproximación a los problemas más actuales de su estudio desde las perspectivas de la Psicología y para la Salud. Tal aproximación no podría lograrse sin una clara convicción de los límites de cada disciplina, ni tampoco con la hiperbolización de una vertiente en su conceptualización o medición a expensas de otra. El estudio de la CV invita a abandonar posiciones tradicionales y vislumbrar fuentes comunes de abordaje.
Casi todos los autores coinciden en afirmar que el término aparece en la década del 70 y tuvo su expansión hacia los años 80, encubierto por el desarrollo de conceptos tales como los de bienestar, salud y felicidad. Aunque su prehistoria data de las civilizaciones griega, romana, egipcia y hebrea, es en el contexto del debate entre los indicadores materiales y subjetivos del bienestar en el que surge propiamente el término. Algunos (Ferrel y cols, 1989; Grau, 1997) remontan las primeras contribuciones del término a trabajos teóricos de Filosofía y Etica y aseguran que en algunos trabajos clásicos se usó este término para discutir los problemas del significado de la vida y las dimensiones espirituales del sufrimiento. Bech (1993) reporta que la primera persona pública que utilizó el término fué el presidente estadounidense Lyndon B. Johnson, en 1964. Otros señalan que su desarrollo inicial tuvo lugar en las Ciencias Médicas para extenderse rápidamente a la Psicología y la Sociología, intentando desplazar otros términos más díficiles de operativizar como bienestar y felicidad (Moreno, Ximénez, 1996). Lo cierto es que mientras la mayoría de los trabajos sobre CV a principios de la década de los 80 provenía de las ciencias médicas en una proporción de 10:1 en relación a trabajos psicosociales, hacia finales de esta década, tal proporción se había invertido (Friedman, DiMatteo, 1989). Otros autores (Reimel, Muñoz, 1990) plantean que el término fué popularizado en los años 50 en el marco de los estudios de opinión pública del economista norteamericano J. K. Galbraith, en estudios realizados en consumidores que buscaban el mejor sitio para residir, basándose en datos "objetivos", que fueron criticados al brindar información sesgada por no incorporar la dimensión valorativa.
Sin pretender esbozar el desarrollo histórico del concepto, sí debe señalarse que su evolución se caracterizó por una continua ampliación. Si en las antiguas civilizaciones se asociaba al cuidado de la salud personal, luego se centró en la preocupación por la salud e higiene públicas, extendiéndose posteriormente a los derechos humanos, laborales y ciudadanos, e incluyendo sucesivamente la capacidad de acceso a los bienes económicos y, finalmente, la preocupación por la experiencia del individuo de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. En este decursar los indicadores han evolucionado desde la vertiente de las "condiciones de vida" hasta la experienciación (percepción, valoración) de estas condiciones.
En el contexto de la salud, este concepto se convirtió, desde 1977, en categoría de búsqueda en el Index Medicus y en palabra clave en el sistema Medline, aunque llegó a ser realmente popular entre los investigadores de la salud durante la década del 80 (Hollandsworth, 1988). A partir de entonces, la tendencia ha sido al crecimiento, en gran parte determinado por la prevalencia de enfermedades crónicas y el aumento en la esperanza de vida, lo que hace de la CV un objetivo de la atención médica, cuando no es posible aumentar la cantidad de la vida misma, o cuando comienza a importar más la satisfacción con la vida que el incremento en pocos años, al acercarse la cantidad de la vida a sus propios límites biológicos (Lara-Muñoz y cols, 1995). En una búsqueda computarizada de tres años (1978-1980) se encontraron aproximadamente 200 artículos que incluían en el título el término "CV". En un sólo año (enero-diciembre de 1991), Lara-Muñoz y cols (1995) encontraron 829 trabajos en las que se incluía la CV como descriptor, 205 de ellos en español e inglés. En 1990, la revista Medical Care publicó una lista de trabajos relacionados con la CV de pacientes con diferentes padecimientos, 108 de estos trabajos eran en pacientes oncológicos. De esta forma, a la par que crecía el número de estudios sobre CV, este concepto iba sufriendo un proceso de maduración, aumentando de complejidad, y a la vez, enriqueciendo su vulnerabilidad.
Problemas fundamentales en la investigación de la calidad de vida en el contexto de salud
Encontramos tres grandes grupos de problemas al abordar el desarrollo de los estudios en este tema. El primero es el de su indistinción conceptual, determinado en gran parte por su naturaleza compleja. Como resulta con muchos otros constructos, ha resultado más fácil medirla que definirla; suele confundirse con otras acepciones como bienestar, nivel de vida, satisfacción y felicidad (Grau, 1997). Campbell y cols (1976) han señalado que la CV es una entidad vaga y etérea, algo de lo que todo el mundo habla, pero que nadie sabe exactamente de qué se trata. A tal punto ha llegado su indistinción.
En realidad, el concepto de CV es extenso o ambiguo. Si a un fenómeno tan complejo como es la vida humana se le despoja de su dimensión temporal (la cantidad), todos los atributos restantes corresponden a la calidad. La cantidad de vida se expresa en esperanza de vida en años, tasas de mortalidad, etc., pero la calidad requiere otro tipo de indicadores (Ware, 1987). No por gusto se afirma que definirla adquiere connotación filosófica (Slevin y otros, 1988). Levi y Anderson, asumiendo una propuesta de la ONU, afirman que es una "medida compuesta de bienestar físico, mental y social, tal como la percibe cada individuyo y cada grupo, y de felicidad, satisfacción y recompensa" (1980, p. 7). Andrews y Withey (1976) insisten en que no es el reflejo directo de las condiciones reales y objetivas, sino de su evaluación por el individuo. La diversidad de definiciones es enorme, actualmente la mayoría de los autores la definen con referencia al bienestar de las personas (Szalai, 1980; Wiklund y otros, 1986; Celia y Tulsky, 1990; De Haes, Van Knippenberg, 1989; Chaturvedi, 1991; Schmale y otros, 1983; Wood-Dauphine, Williams, 1987; y muchos otros). Muchos otros autores han ofrecido otras fórmulas; en realidad, no existe un marco teórigo general al que acudir; las investigaciones generan más y más definiciones (Grau, 1997; Moreno, Ximénez, 1996).
Asociado a lo anterior, se erigen los problemas relacionados con la naturaleza de la CV: de sus componentes subjetivos y objetivos. Al primero de ellos corresponden definiciones globales basadas en el bienestar y sus dos marcadores básicos: la satisfacción y la felicidad. El componente objetivo se refiere a las condiciones materiales de vida, al nivel de vida e incluye factores que determinan o influyen sobre la percepción que tiene el sujeto (presencia o no de síntomas, funcionamiento físico) y que suelen aparecer en las definiciones multidimensionales usadas para el desarrollo de instrumentos de medición (Grau, 1997).
Por otra parte, la cuestión de la objetividad puede referirse al viejo problema de quién hace la evaluación: si un observador externo o la propia persona (Slevin y otros, 1988; Fayos y Beland, 1981; De Haes, Van Knippenberg, 1987). Esto es particularmente importante en lo que se refiere a la CV en relación con la salud, y, especialmente, en la resolución de los problemas metodológicos de su evaluación. En los últimos años, parece mucho más útil el estudio de su componente subjetivo, de su naturaleza psicológica, evaluada por el propio individuo (De Haes y Van Knippenberg, 1987, 1989; Lara-Muñoz y cols, 1995; Grau, Jiménez, Chacón y otros, 1995; Grau, 1997). Como se ha planteado (Moreno, Ximénez, 1996; Grau, 1997), las condiciones "objetivas" se refractan a través de las aspiraciones, de las expectativas, de referencias vividas y conocidas, de las necesidades y valores de las personas, de sus actitudes y emociones, y es a través de este proceso que se convierte en bienestar subjetivo. No basta con que aumenten los indicadores socioeconómicos para generar satisfacción, bienestar y felicidad; está claro que no siempre el sufrimiento o la felicidad están determinados por el nivel de vida: la opulencia social y el consumismo de bienes no significan, definitivamente, CV (Campbell, 1976; Grau, 1997).
Si la CV es una valoración subjetiva, no puede prescindirse entonces de la valoración del sujeto; cada uno debe ser considerado la persona más capaz de sopesar satisfacciones e insatisfacciones con su vida (De Haes, Van Knippenberg, 1989; Gill y Feinstein, 1994; Winefeld, 1995). Slevin y cols (1988) han concluído que el juicio exclusivo de los agentes de salud no es suficiente, debe contarse con la evaluación de los pacientes. Es conocido el trabajo de Jachuk y cols (1982; cit: Friedman y DiMatteo, 1989), quienes preguntaron a médicos, pacientes y familiares sobre la CV de hipertensos que habían iniciado un nuevo tratamiento: el 100 % de los médicos consideraron que había mejorado la CV de sus pacientes, el 49 % de los enfermos percibieron alguna mejoría, mientras que el 96 % de los familiares consideraron que era igual o peor....Discernir de qué depende esta evaluación que realiza cada individuo es la clave para mejorar realmente la CV de las personas (Batista-Foguet, Artés, 1994).
El papel de los factores psicológicos que condicionan el grado de satisfacción o bienestar es determinante para el proceso de evaluación. Así, desde el campo de la Psicología, la CV se convierte en un concepto básicamente referido al tipo de respuesta individual y social ante el conjunto de situaciones de la vida; se centra en la percepción de ese bienestar, en el análisis de los procesos que conducen a esa satisfacción y en los elementos integrantes de la misma.
Si se considera que la CV debe conceptualizarse como una propiedad de las personas que experimentan las situaciones y condiciones de sus ambientes de vida, y por tanto, depende de las interpretaciones y valoraciones de los aspectos objetivos de su entorno, al incorporar la dimensión subjetiva hay que subrayar el papel que tiene la satisfacción y su medición a través de juicios cognitivos y reacciones afectivas (Diener, 1984). Sin embargo, existen opiniones divergentes en relación a la satisfacción (Reimel, Muñoz, 1990), asociándola a factores intrínsecos (reconocimiento, progreso, autorrealización) y extrínsecos (status, salarios, seguridad), o conceptualizándola en términos de una actitud. Esto ha permitido examinarla bajo el prisma de diferentes modelos teóricos recientes: el modelo de medición perceptual de Rice y sus cols, los modelos basados en la teoría social-cognitiva de Bandura y Jeller, la teoría de la acción razonada de Fishbein y Ajzen, la teoría de la ecología del desarrollo de Bronfenbrenner, y otras propuestas que pueden revisarse con detenimiento en el trabajo de Reimel y Muñoz (1990). Este es aún un camino incipiente que habrá de desarrollarse en los próximos años y puede servir de sustrato al enfoque psicológico en la conceptualización de la CV y su evaluación.
Un problema de trascendencia metodológica que se discute actualmente es el de los componentes, es decir, si la CV debe definirse como una medida global que se evalúa en su totalidad (Szalai, 1980; Fayos y Beland, 1981; De Haes y Van Knippenberg, 1987) o si se define en función de determinadas dimensiones relevantes en un contexto determinado (Harwood, 1976; Shaw, 1977; Hörnsquit, 1982). La primera opción ha sido hiperbolizada; al consideran que es mejor preguntar simplemente a la persona sobre ello. El "HAY" (How are you?) es un instrumento que sirve de ejemplo a esta tendencia (Maes, Bruil, 1995).
Muchos autores han enlistado esferas o dimensiones de CV (Flannagan, 1978; Hutchinson y cols, 1979; Ware, 1984; Jenkins y cols, 1990). Al estar ausente una clara definición teórica, la elección de estas áreas resulta arbitraria, en base a intentos particulares de operacionalización del concepto. Se observa cierto consenso últimamente en considerar a la CV total como un constructo incluyente de todos los factores que impactan sobre la vida del individuo. Pero el problema no es tan sencillo y no se resuelve fácilmente por consenso.
Un tercer grupo de problemas al que se enfrentan los investigadores de la CV es el de las dificultades inherentes a su evaluación. Su naturaleza bipolar objetiva-subjetiva y su multidimensionalidad, compleja e indeterminada, otorgan a su evaluación diversos matices en función de la alternativa a ejecutar. A estos problemas se añade el que los instrumentos no siempre cumplen requisitos mínimos de construcción y generalización de resultados.
Un problema instrumental frecuente es el de la validez y la fiabilidad de los métodos de evaluación. Para poder medir fiabilidad hay que suponer la estabilidad de la variable medida. Sin embargo, este supuesto no resulta válido en muchas mediciones de CV; en particular, cuando se intenta evaluar el estado de salud o su impacto en el bienestar subjetivo a través de variables inestables. Por otra parte, no siempre es posible establecer la consistencia interna a través del establecimiento de grupos de variables que tienden a covariar conjuntamente. La propia validez depende en mucho de la definición operacional de la variable medida, por lo que muchos autores reportan dificultades al establecer elementos criteriales o al intentar validaciones de constructo (Grau, 1997).
La primera característica que tiene que tener un instrumento de evaluación es la validez de constructo. Consecuentemente, Gill y Feinstein (1994) han introducido el concepto de "validez aparente" para explicar y suplir la falta de claridad en el significado y medición de la CV. Ellos afirman: "...desde los años 70, las mediciones de la CV han aumentado desde una pequeña industria hasta una gran empresa académica. Además, el desarrollo de nuevos instrumentos para medirla se ha hecho más complejo y actualmente se caracteriza por una multiplicidad de pasos que consumen tiempo y una intensa labor en la selección de items, su reducción posterior, pre-pruebas y evaluaciones cuantitativas para lograr reproducibilidad y validez...". En consecuencia, se preguntan "si los principios psicométricos académicos, aunque quizás estadísticamente elegantes, serían satisfactorios para las metas clínicas de indicar lo que los médicos y los pacientes perciben como CV..".
Unido a estas dificultades: el escaso tamaño de las muestras, el descuido de variables intervinientes, la generalización de instrumentos que no han tenido suficiente validación previa, entre otras, empeoran el cuadro general que se refiere a la medición apropiada de la CV (Kaplan, Bush, Berry, 1976; De Haes, Van Knippenberg, 1987; Bowling, 1992; Moreno, Ximénez, 1996; Grau, 1997). Un problema específico es el de la limitada estandarización y generalización de los resultados. Algunos de ellos pueden, en la clínica, ser interpretados directamente; otros, con valores cuantitativos, deberán ser interpretados a la luz de resultados normativos procedentes de estudios en muestras representativas, lo cual no siempre se ha logrado. Esto entorpece el avance del conocimiento científico (Grau, 1997).
Además de todo lo anterior, es importante tener el cuenta el relativismo sociocultural en la medición de la CV. Hoy se considera muy cuestionable el intento de desarrollar un modelo de consenso para evaluarla, ya que las diferencias transculturales imposibilitarían llegar a un sistema único. En realidad, la gente valora ciertas cosas en función de cómo lo han inducido su cultura y su biografía (Lolas, 1991; Lara-Muñoz y cols, 1995).
Desde la perspectiva de la Psicología y para la Salud, la evaluación de la CV tiene como objetivo principal determinar los efectos de los cuidados de salud, como intervenciones positivas, estimar las necesidades de la población, optimizar las decisiones terapéuticas y estudiar las causas e impacto de variables psicosociales intervinientes en el estado de salud (Moreno, Ximénez, 1996; Grau, 1997). Estas tareas han adquirido especial relevancia en los últimos años, toda vez que el interés médico se ha estado centrando actualmente no sólo en la supervivencia, sino en una supervivencia con calidad (Torrance, 1987; Grau, 1997).
El hecho de que la mayoría de los estudios evaluativos se hayan desarrollado en el campo de la salud no es, entonces, casual. Es frecuente, incluso, encontrar en la literatura el concepto "calidad de vida relacionada con la salud" (quality of life-health related)(Grau, 1997). La salud es considerada uno de los principales valores del hombre, uno de los determinantes más importantes de la CV total, a la vez que repercute en el resto de los elementos o valores presentes en la CV y esta es una resultante también de la atención a la salud. Por ello, muchos autores consideran que el concepto de salud no sólo es el valor predominante, sino aglutinante, entre los distintos integrantes de la CV (Kaplan, 1985; Moreno, Ximénez, 1996).
Instrumentos para evaluar calidad de vida en relación con la salud
Los instrumentos empleados para evaluar CV podrían agruparse como: 1) Escalas o índices de problemas específicos: actividad, validismo, etc.; los más conocidos son los Indices de Karnofsky y de Katz, 2) Pruebas o escalas de evaluación psicológica, como el Inventario de Personalidad de Eysenck, el Cuestionario General de Salud (CHQ), la Escala de Ajuste Psicológico a la Enfermedad (PAIS) y el Inventario Breve de Síntomas, 3) Instrumentos especialmente diseñados para evaluar CV, como el Indice de Spitzer y el Indice Funcional de Vida en Cáncer (FLIC).
Siguiendo a Lara-Muñoz y cols (1995) este tercer subgrupo puede clasificarse desde diversos ejes: a) de acuerdo a sus objetivos: instrumentos que evalúan variables aisladas relacionadas con la CV (dolor, por ejemplo) e instrumentos que intentan evaluar la CV misma (el Indice de Spitzer). Los instrumentos, a su vez, pueden ser genéricos (para cualquier problema de salud) o específicos (por ejemplo, para cáncer de mama); b) dependiendo del número de dimensiones: medidas unidimensionales o globales (el HAY), y multidimensionales (el FLIC); c) de acuerdo a su forma de aplicación: la mayoría son escalas autoadministrables, unas pocas son calificadas por el entrevistador, como el Vitagrama y la Escala de Beretta; d) de acuerdo a su forma de respuesta: cuestionarios con respuesta en escalas tipo Likert, o en escalas análogas visuales.
Teniendo en cuenta que las medidas usadas para evaluar CV se han utilizado frecuentemente para: 1) evaluar la satisfacción y el bienestar subjetivo, 2) determinar los niveles de salud (estatus de salud), y, 3) evaluar la preservación de habilidades funcionales ante la enfermedad
(Moreno, Ximénez, 1996) sería imposible obviar una referencia panorámica a estas tendencias.
La evaluación del bienestar subjetivo se ha hecho con diferentes tipos de escalas y cuestionarios, dirigidos al estudio de la "satisfacción" global con la vida, como componente esencialmente cognitivo que expresa la valoración por el sujeto de las discrepancias entre sus expectativas y los logros alcanzados, y a la investigación de la "felicidad", componente de mayor connotación emocional que expresa el grado de afectividad positiva, es decir, alegría y regocijo como un estado actual (Grau, 1997). Entre estas medidas, las más conocidas son la "Escala de Equilibrio Afectivo" de Bradburn, las Escalas que miden bienestar y satisfacción Andrews y Withey, el "Instrumento de Evaluación Multinivel" de Lawton, y las "Escalas de Satisfacción con la Vida" de Neugarten (Moreno, Ximénez, 1996; Grau, 1997).
En lo que se refiere estrictamente a la evaluación de la salud en función de la calidad de vida resulta aún más díficil la operacionalización. La propuesta de un modelo multidisciplinar de salud, con su enfoque positivo, el desarrollo de los modelos salutogénicos en relación con la personalidad y algunos otros aspectos, hacen complejo el proceso de instrumentación de estas medidas. Así, si se considera que en el enfoque positivo de la salud tienen que ver las habilidades para enfrentarse a situaciones díficiles, el mantenimiento de fuertes sistemas de apoyo social, la integración en la comunidad, una alta moral y autoestima, el bienestar psicológico y el buen funcionamiento físico, se podrá comprender cuán díficil resulta la operacionalización de estos modelos en función de la evaluación de la CV. De hecho, muchas medidas de salud se hacen a través de indicadores como "bienestar", "ajuste", "ejecución" o "funcionamiento social", reflejando la formulación multivariada de la salud.
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Boletín Latinoamericano de Psicología de la Salud |
