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CALIDAD DE VIDA Y SALUD: PROBLEMAS ACTUALES EN SU INVESTIGACION (Continuación)
Varios autores emplean indistintamente los términos de "estado de salud" y CV, y los evalúa con los mismos instrumentos. De acuerdo con Spitzer (1987) y Lara-Muñoz y cols (1995), deben ser diferenciados, para lo cual suele emplearse el criterio del tipo de sujetos que se pretende sean evaluados. En el caso de los estados de salud, el foco sería la población general, sana o enferma, y el propósito es tener una medición grupal. En el caso de la CV, sería más pertinente restringirla a la experiencia individual, según sea afectada, digamos, por la enfermedad.
Gill y Feinstein (1994) apoyan esta diferenciación; ellos señalan: "...desafortunadamente, mientras se logran con rigor las metas estadísticas de altos coeficientes de correlación y bajos valores de p, los investigadores pueden olvidar que, a diferencia de la belleza que descansa en el ojo del expectador, la CV es un atributo del paciente (sujeto) como persona. Consecuentemente, mientras declaran medir CV, muchos investigadores están realmente midiendo varios aspectos del status de salud. Los instrumentos pueden ser satisfactorios para indicar este status, pero la CV es percibida por cada persona individualmente. La necesidad de incorporar valoraciones y preferencias de pacientes (sujetos) es lo que distingue la CV de todas las otras mediciones de salud...". Ellos recomiendan incorporar la valoración no sólo de la magnitud de las dimensiones que se consideren, sino la significación para cada persona en particular, y para ello sugieren permitir en los instrumentos items o escalas suplementarias, para que los sujetos identifiquen factores que no hayan sido inicialmente incluídos.
De esta manera, el enfoque subjetivo de la salud se ha centrado más en la percepción personal de salud, como aspecto importante relacionado con creencias, atribuciones, conductas de salud (incluyendo acciones protectoras y conducentes a la búsqueda de atención médica). Se ha señalado que la percepción del propio estado de salud está más asociada al uso de los servicios de salud que la condición clínica o patológica misma de la persona (Goldstein y cols, 1984; Friedman y DiMatteo, 1989); de aquí la importancia de contar con medidas que permitan estudiar la apreciación que las personas hacen de su salud.
Los instrumentos utilizados varían en un amplio espectro: muchos de ellos aún no han podido desprenderse del modelo centrado en la enfermedad, al enlistar síntomas emocionales o físicos. No es raro encontrar entre ellas a muchas escalas dirigidas a estudiar diferentes atributos o dimensiones del dolor, como uno de los aspectos más importantes actualmente en la evaluación de la salud (Moreno, Ximénez, 1996, Grau, 1997). Muchas de estas medidas han adquirido suficiente validez al evaluar con sensibilidad los cambios en el estado de salud, algunas son muy usadas en el campo de la Salud Mental, como el "Cuestionario General de Salud" de Goldberg y el "Indice de Cornell", de Brodman y cols. Es muy conocida el "Perfil de Impacto de la Enfermedad" (SIP) de Bergner y cols (Moreno, Ximénez, 1996; Grau, 1997), un método de evaluación conductual del estado de salud, originalmente desarrollada para evaluar el impacto de los servicios de atención médica, muchos instrumentos posteriores se han basado en las 12 categorías que se proponen en el SIP (Grau, 1997).
Un tercer grupo de medidas evaluativas tiene que ver con las habilidades funcionales en la enfermedad. Este grupo se ha fortalecido a raíz del replanteamiento en la Medicina contemporánea del hombre enfermo como un agente social y de la preocupación creciente por las repercusiones de los cuidados médicos en la vida y en las necesidades propias del individuo. Es obvio que si la CV es importante para las personas que pueden sanar, aún más lo es para aquellos a quienes sólo queda la capacidad de disfrutar de los aspectos positivos de cada momento presente. Se trata de medir aquí las respuestas del sujeto a sus propias disfunciones, las cuales pueden variar mucho en función de creencias, atribuciones, afrontamientos, etc., o sea, de aspectos cognitivos, emocionales, sociales y ambientales, y no meramente de un hecho físico o fisiológico. Por esta razón es que este grupo de medidas se ve muy influenciado por respuestas de deseabilidad y por los determinantes motivacional-afectivos de cada persona; pero, además, por el contexto social e institucional en que se caracterizan determinadas poblaciones: no es lo mismo evaluar la CV del niño con cáncer que la del adulto mayor que vive con un corazón trasplantado. Por si fuera poco, muchos de los instrumentos, en la modalidad de autoinforme, se dedican a explorar actividades de autocuidado y la capacidad de desplazamiento y movimiento de enfermos, descuidando otros elementos importantes vinculados a uno u otro tipo de actividad o al significado y sentido personal que ella tiene para el individuo, en particular (Grau, 1997). Por todas estas razones, hay que estar de acuerdo con varios autores (Winefeld, 1995) cuando plantean que el uso de medidas médicas tradicionales como la cantidad de días de encamamiento o el uso de servicios de salud, no son mucho más objetivas que las medidas que se usan comúnmente, a pesar de sus limitaciones y las críticas que se hacen a su "subjetividad".
En este grupo de medidas deberían estar realmente incluídos algunos de los instrumentos del grupo anterior, como el SIP y las escalas de dolor. El más antiguo de este grupo es el "Indice de Karnofsly", todavía empleado en enfermos de cáncer, a pesar de sus limitaciones y sus numerosas críticas, muy justificadas. Otras medidas, como el "Indice de Actividades de la Vida Diaria" de Katz, y la "Escala de Calidad de Bienestar" de Fanshel y Bush, tienen buenos parámetros de fiabilidad y validez, y permiten incrementar el conocimiento a través de la evaluación multidimensional en diversas enfermedades. Medidas más específicas, usadas en determinados padecimientos crónicos, no permiten grandes comparaciones, pero pueden ser bien empleadas con fines de investigar cambios en determinadas situaciones clínicas (Grau, 1997). En este sentido, ha cobrado reciente impulso el desarrollo de índices clinimétricos de cambio, que persiguen obtener estimaciones de la CV de los sujetos a través de mediciones repetidas para conocer el impacto de las intervenciones terapéuticas, en los ensayos clínicos (Guyatt y cols, 1989; Guzmán y cols, 1993).
Proyecciones de la evaluación de la calidad de vida en el proceso salud-enfermedad
Más alla de los aspectos de la medición, lo que verdaderamente resultaría interesante y de gran aplicabilidad, seria analizar los resultados encontrados en diferentes estudios de CV en grupos de enfermos crónicos. Encontrar explicaciones a muchos hallazgos contradictorios, como el hecho de que a veces pacientes graves evalúan muchos aspectos de su CV de forma más "positiva"que otros con trastornos más benignos, sigue siendo un reto en pie para la investigación.
Una de las áreas de mayor desarrollo de los estudios de CV sea la Oncología, con amplia variedad de aplicaciones (Grau, 1997; Grau, González, 1997): 1) Han permitido clarificar los aspectos técnico-médicos de la atención y los aspectos de orden psicosocial relacionados con el cuidado a estos pacientes, 2) La CV se ha convertido en una variable de salida (outcome) a medir en ensayos clínicos con nuevos preparados antitumorales o tratamientos, en estudios epidemiológicos, que incluyen políticas de tamizaje en los programas de control de la enfermedad, en los procesos de tratamiento psicológico a estos pacientes, 3) Facilitan la toma de decisiones acerca de la efectividad de la terapia, 4) Permiten la valoración de costo/beneficio y de otros análisis económicos, tanto por los pacientes, como por los proveedores de los tratamientos, 5) Han clarificado el proceso de apoyo o soporte que requiere este tipo de paciente, en cualquier estadío de la enfermedad, 6) Se ha podido incorporar como medida en los estudios de sobrevida. Naturalmente, el desarrollo impetuoso de los estudios de CV en cáncer no adolece de los problemas conceptuales, metodológicos e instrumentales referidos anteriormente. Dadas las limitaciones de espacio y la naturaleza panorámica de esta revisión, sería imposible examinar los problemas relacionados con los estudios en cada tipo de enfermos crónicos, lo que constituye toda una demanda a la investigación en relación a los actuales servicios de salud. El cáncer constituye apenas un modelo de enfermedad que puede mostrar como estos estudios deben ser abordados en toda su complejidad, aunando diferentes perspectivas (Grau, González, 1997).
Cuatro proyecciones de los estudios en CV se han desarrollado rápidamente en los últimos años: a) el de la CV en la atención paliativa; b) el estudio de la CV en los profesionales de salud, muy vinculado al fenómeno conocido como "quemamiento" o "burnout"; c) el llamado "enfoque de utilidad"; y d) la perspectiva bioética en relación con la CV.
El primer grupo de estudios se ha desarrollado con la creciente noción de que el tiempo de supervivencia no dice nada en cuanto a la CV de pacientes cuya enfermedad no puede ser curada. En los intentos heroicos por prolongar la vida o reducir un tumor, descuidando los padecimientos y la propia CV (encarnizamiento terapéutico), se pueden traspasar los límites éticos, sobre todo si se considera la naturaleza agresiva de muchos tratamientos. Por estas razones, cuando la paliación es el objetivo principal de un tratamiento, se recomienda evaluar el aspecto subjetivo del paciente. Para muchos autores, el significado del término "paliar" es, precisamente, preservar la CV (Schipper y cols, 1985; Grau, Lence, Jiménez y otros, 1995; Grau, 1998). No es casual que con el desarrollo de los cuidados paliativos en las dos últimas décadas haya crecido proporcionalmente la investigación de la CV en relación con medidas paliativas a pacientes con cáncer, SIDA, y otros enfermos en estadío terminal (Bayés, Barreto, 1992; Ahmedzal, 1993; Arrarás, 1995; Grau, 1998, etc).
No pocos problemas plantea la medición en pacientes con enfermedades avanzadas. Se presentan serias dificultades: la frecuencia y temporalidad de las evaluaciones, el hecho de que la mayoría de los instrumentos de uso corriente han sido creados para ensayos clínicos en cáncer, la no pertinencia de largos cuestionarios cuando los pacientes son incapaces de hablar o de asir un bolígrafo, etc. Corrientemente se asume que los pacientes terminales completan de mala gana cuestionarios de CV a causa del agotamiento, la debilidad, la confusión o de otras inhabilidades físicas o mentales, dadas por su enfermedad o por el consumo de drogas con efectos adversos sobre la función cognitiva, aunque esto no ha sido establecido definitivamente. Hay además aspectos éticos: el muestreo al azar, el consentimiento informado, la propia resistencia del equipo de cuidados al considerar algunos instrumentos autoclasificatorios como muy intrusivos (Grau, 1998). Por estas razones se han planteado altos requerimientos de construcción de este tipo de instrumentos (Bayés, Barreto, 1992). En un trabajo reciente se revisan algunos instrumentos usados en estos enfermos (Grau, 1998), pero este es aún un campo en pleno desarrollo.
Hay que decir que la CV debe convertirse en un resultado de salida de los programas para el control de varias enfermedades, y no sólo para pacientes terminales (Grau, 1997). En los últimos años se han desarrollado medidas para evaluarla, tanto en pacientes que pueden recuperarse o alargar notablemente su vida: el Sistema de Instrumentos para la evaluación de la CV percibida de niños con cáncer y reportada por sus padres y médicos (SECVPR), como en pacientes con enfermedad avanzada, sometidos a intervenciones paliativas en el hogar (Grau, Jiménez y otros, 1995; Barbat, 1995; Chacón, Grau, Llantá y cols, 1996).
El segundo grupo de estudios se corresponde con el estudio del estrés laboral-asistencial y sus consecuencias (quemamiento o burnout), que afecta no sólo la calidad de los servicios de salud, sino la propia CV del personal de salud, deviniendo importante factor de riesgo de enfermar (Maslach, Jackson, 1981; Moreno y cols, 1991; Grau, Hernández, Chacón y otros, 1995). También han sido estudiados los efectos de la calidad de los cuidados que prestan los cuidadores familiares no profesionales, cuando no hay una adecuada alianza y preparación entre todos los intervinientes en la salud y la CV de los enfermos crónicos (Winefeld, 1995; entre otros). Por su relevancia funcional para las instituciones y la preservación de la CV de los profesionales de la salud, esta dirección de investigaciones ha cobrado significativo auge en los últimos años.
Un tercer grupo de estudios está relacionado con el llamado "enfoque de utilidad". Se basa en la posibilidad de construir escalas cuantitativas para medir la CV con respecto a la salud y a la cantidad de vida (sobrevida), estudios representados por la conocida categoría AVACs (Torrance, 1987; y muchos otros). Este modelo se ha ido convirtiendo en uno de los principales medidores de los resultados o productos de la atención a la salud en relación a los análisis de costo-efectividad y costo-utilidad, sobre la base del análisis decisional ante situaciones de incertidumbre. De esta forma, se han establecido estados de salud en escalas útiles para decisiones clínicas, intentos de comparar grupos de pacientes, encuestas de salud a poblaciones para comparar grupos con otros a lo largo del tiempo, evaluaciones económicas de programas sanitarios y tratamientos alternativos, etc.
Un cuarto enfoque es que relaciona la CV con principios y retos actuales de la moderna Bioética, particularmente en el campo de las enfermedades crónicas no trasmisibles y la salud reproductiva. En efecto, la CV se ha valorado para la estimación y precisión del valor de la eutanasia, los criterios de calidad de muerte y de encarnizamiento terapéutico, los problemas del aborto, la planificación familiar y el consejo genético, las dificultades vinculadas al infanticidio y la explotación laboral y sexual de niños, para la valoración en el trasplante de órganos y los problemas con donantes, para estimar la justeza y equidad de los servicios de salud, y en otros temas relacionados con la salud como la contaminación del ambiente y destrucción del ecosistema, la violencia y el desenfreno sexual en los medios masivos de información, etc. Las propias enfermedades crónicas que van dominando los cuadros de morbimortalidad de muchos países producto de la llamada "transición epidemiológica" constituyen un recordario de la debilidad universal y la incertidumbre de la condición humana y claman por una concepción de apoyo, justicia social y autonomía que vinculan a la CV con aspectos de orden ético. Lograr el acceso equitativo al cuidado de la salud y poner límites razonables a la búsqueda quijotesca e insaciable de una "salud perfecta" son desafíos actuales. Enfrentar los retos éticos que plantean las enfermedades crónicas en el mundo de hoy apunta a trascender el horizonte clínico e ir hacia la búsqueda de la causalidad/riesgo en el proceso salud-enfermedad fijando sus metas en la CV, dentro de una concepción ética que contemple la autonomía y los más avanzados preceptos de justicia y de progreso social, en la que cada individuo encuentre lo más significativo para su vida, el verdadero sentido de la experiencia vívida, como el más importante de los valores humanos. Trabajos recientes analizan algunos vínculos de la Bioética y la CV y el aporte que puede ofrecer la Psicología de la Salud (González, Grau, Amarillo, 1997; Grau, González, 1997).
Consideraciones finales: Calidad de Vida y Psicología de la Salud
Como se ha podido deducir, se abren grandes perspectivas al estudio de la CV en los próximos años. Disciplinas como la Medicina, la Sociología, la Economía, las Ciencias Políticas, y naturalmente, la Psicología, jugarán un papel relevante en este sentido. Hay que considerar que la naturaleza integradora de este concepto, que deviene "metaconstructo", no significa necesariamente yuxtaposición de sus elementos componentes. Está claro que los componentes se integran en un algoritmo específico que depende de circunstancias históricas, idiosincráticas e individuales de los grupos o personas cuya CV se estudia.
El abordaje, por tanto, no tiene que ser sólo multidisciplinar, sino multidimensional, en toda su complejidad. Cuando se habla de CV, de satisfacción, de bienestar subjetivo o de cualquier otro constructo con el que se confunde, la investigación deberá incorporar nuevos frentes comunes y sus interrelaciones. No es posible estudiarla sin las contribuciones de la Gerontología, la Sociología, la Economía y la Bioética, y aún más, del aporte que hacen los estudios de estilos de vida, afrontamientos a la enfermedad, de las habilidades funcionales, del ajuste, del estrés y el dolor, de la psiconeuroinmunología... Estos frentes se interconextan realmente, y en el estudio de estas interconexiones y no solamente en los campos particulares que pudieran señalarse, es que la Psicología de la Salud podría hacer un aporte especial.
El horizonte que se abre a la investigación de la CV, y particularmente, a la contribución que puede hacer la Psicología de la Salud, consiste en lo esencial en profundizar en la investigación de los factores subjetivos que conducen al bienestar de poblaciones, grupos e individuos, explicar los procesos que llevan a las personas a su satisfacción moral, bienestar y felicidad, los mecanismos con los cuales ellas afrontan, resisten e integran los mismos factores que, como en la enfermedad crónica, están deteriorando su vida.
El curso del estudio de la CV es parecido al de cualquier otro "metaconstructo", como puede ser el de estrés: ha sido díficil ponerse de acuerdo sobre sus componentes y relaciones entre ellos, sin las miras puestas verdaderamente en un enfoque multidisciplinar y dinámico. El futuro de esta integración en la investigación de la CV está en el esclarecimiento teórico del concepto, en la búsqueda de ordenadores medulares de la CV como proceso, y no sólo como constructo configuracional, en la elaboración de un modelo teórico-general que permita su consecuente operacionalización a campos particulares.
Si el desarrollo histórico-conceptual ha estado vinculado a acepciones tales como las de satisfacción, bienestar y felicidad; si las condiciones objetivas se refractan a través de las aspiraciones, las expectativas, las experiencias, los motivos, los sentimientos y los valores del hombre (factores personales, valorativos y emocionales); si, en definitiva, lo que se evalúa es "calidad de vida percibida", o en otras palabras, cómo el nivel de vida o las situaciones objetivas del sujeto se transforman en bienestar subjetivo, la Psicología tendrá que jugar un papel decisivo en el esclarecimiento del proceso por el cual se perciben, estiman e interpretan los factores objetivos, en la identificación y caracterización de los pasos o eslabones que conducen a la satisfacción y el bienestar y en la estructuración de sus elementos integrantes.
Desde esta perspectiva, la renuncia a uno de los dos polos: objetivo o subjetivo, o su simple dicotomización, entorpecería el análisis teórico por el que claman todos los investigadores. La CV, como pasa con muchos otros constructos, necesita la referencia a ambos polos, no sólo para ser descrita o evaluada, sino para ser explicada y pautada como un complejo proceso de elaboración subjetiva, y en consecuencia, para orientar el "modus operandi" al cual deberán adscribirse los investigadores en este campo en el futuro próximo.
Lo cierto es que aún está ausente un modelo teórico de tal índole, que provea de una base para la medición, la predicción, la explicación y la intervención fuera de límites empíricos muy restringidos. Este modelo puede y debe encontrarse. Como dice Marie Johnston (1995) en su ponencia introductoria a la 8a. Conferencia Anual de la Asociación Europea de Psicología de la Salud, dedicada al análisis de los problemas de la calidad de vida, la Psicología de la Salud jugará un papel importante en el desarrollo de modelos teóricos multidisciplinarios. Este desafío obligará a nuevas reconceptualizaciones, pero lo más importante es que develará nuevas opciones para la conservación de la salud y la vida con calidad, el enfrentamiento humano ante la enfermedad y el respeto merecido ante la muerte.
Por otra parte, la evaluación de la CV no puede renegar de las contribuciones acumuladas desde diferentes perspectivas, y a su vez, no puede conformarse con ellas. Aunque el consensus de hoy en día es a favor de un enfoque "modular", en el que se integren instrumentos que combinen una raíz genérica, ampliamente aplicable, con escalas específicas suplementarias, la mejor evaluación actual debería asumir un concepto de CV que se ajuste al problema que se está estudiando. Por tanto, la elaboración de ese "metaconstructo" deberá ser cautelosa y aplicable a la formulación especial de constructos particulares en campos concretos. Los modelos existentes podrían ayudar al esclarecimiento de este magno problema, y he aquí que hay que rescatar, con amplia proyección, la multidiversidad de resultados disponibles en los estudios hechos hasta el presente.
Médicos y psicólogos, economistas y sociólogos, harían muy bien en posponer los debates sobre la naturaleza o la configuración dimensional de la CV para centrarse en el análisis de los procesos que la determinan, en la naturaleza y devenir de sus variables moduladoras, en la elaboración de modelos teórico-generales de flexibilidad, y a la vez, de rigor suficientes, que permitan la operacionalización del constructo y la elaboración de metodologías evaluativas. Los resultados podrían entonces contrastarse entre sí y se abriría el camino a niveles superiores del conocimiento científico en este tema, tan importante para el hombre moderno.
La Psicología de la Salud puede, en consecuencia, aportar al enriquecimiento y solución de estos problemas, subrayando la naturaleza subjetiva de la CV, estudiando sus interconexiones con categorías y atributos relacionados con factores psicosociales en salud, participando en la búsqueda de modelos teóricos psicológicos consecuentes, desarrollando instrumentos válidos y confiables, y esclareciendo, finalmente, cómo decursa el proceso por el cual se transforman las condiciones de vida en bienestar, cuáles son los eslabones que conducen a él. Nuestra ciencia tiene un espacio en la lucha por el esclarecimiento de estos problemas, que conducirá a la paz, la satisfacción, el bienestar y la felicidad del ser humano...
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